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    全球患者约3.5亿,十堰医生带你了解他们为何“与众不同”

    发布日期:2025-03-05 14:02    点击次数:102

    十堰广电讯(全媒体记者 何旭 魏俊)2月28日是第18个“国际罕见病日”,今年的的主题是“不止罕见”,那么,什么是罕见病?它的成因是什么呢?

    在日常生活中,人们总是听到一些极具童话色彩的疾病名称,比如渐冻人症、瓷娃娃症、睡美人综合征、月亮孩子等。而事实上,这些美丽名字的背后,都意味着患者一来到这个世上就注定“与众不同”。

    根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。目前,全球已知罕见病超过7000种,患者约3.5亿。在我国,有约2000万患者在与罕见病作斗争。

    十堰市人民医院生殖医学中心主任张颖介绍,在湖北省范围内,患者数量排名前10位的罕见病就包括肌萎缩侧索硬化、马凡综合征、自身免疫性脑炎等,近期,十堰市人民医院也诊断出一例线粒体基因突变糖尿病,这是一种较为罕见的遗传性内分泌疾病。



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